Julia Díaz Martínez sufrió un ictus isquémico a los 10 años que le cambió la vida, dejándole importantes déficits físicos que ha ido superando con operaciones, rehabilitación y mucho esfuerzo, así como dificultades a nivel cognitivo que también le han supuesto un importante obstáculo a la hora de los estudios.
Un empeño que ha permitido que, a punto de cumplir los 19 años, su vida sea como la de cualquier otra persona de su edad: estudia un doble Grado en Administración y Dirección de Empresas (ADE) y Turismo, y tiene como objetivo profesional poner en marcha una empresa de guías turísticos. Pero su experiencia le ha enseñado a luchar y a reivindicar la normalización de la discapacidad y de las personas que la sufren.
Durante todo este tiempo, Julia se ha enfrentado, en ocasiones, a la incomprensión y la crueldad de su entorno, con insultos, motes y descalificaciones que, lejos de arredrarla, han sido un estímulo a la hora de reivindicar la normalización y la igualdad de las personas con discapacidad.
El ictus lo sufrió durante una celebración de cumpleaños en un parque de bolas. “Empecé a no poder hablar y me caía para un lateral. Nadie lo entendía”, recuerda Julia, quien añade que, ya en el hospital y en un primer momento “nadie me explicaba nada porque pensaban que era muy pequeña para entenderlo”.
Sin embargo, ella le pidió al médico que la atendía que le contara no sólo qué le pasaba sino los retos y dificultades que tenía por delante. “Yo estaba más tranquila si sabía qué me estaba pasando y, desde el primer momento, asimilé que (el daño cerebral) iba a estar conmigo para siempre, que tenía que vivir con ello y asumirlo”.
“Al principio no podía ni hablar, ni moverme, ni comer… era como un bebé que no podía hacer nada”. Poco a poco fue recuperando la movilidad y, con trabajo y esfuerzo “ahora soy autónoma en todo lo que hago”. Una vuelta a empezar que también supuso aprender a usar como dominante la mano izquierda, ya que Julia era diestra y el DCS le dejó afectado el lado derecho del cuerpo.
La rehabilitación incluyó sesiones intensivas de terapia robótica en el Hospital Beata María de Madrid durante dos años y, posteriormente, ya en Cuenca, de fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional. Recientemente ha sido intervenida para seguir mejorando la movilidad tanto en su brazo como en la pierna.
Desde 2023 Julia trabaja con el equipo profesional de ADACE CLM, con sesiones individualizadas de terapia ocupacional y fisioterapia, para intentar seguir disminuyendo su espasticidad, lo que contribuye a mejorar su autonomía y, por tanto, su calidad de vida.
Normalizar la discapacidad
La vida de Julia no sólo sufrió un vuelco para ella, también para su familia. Destaca el hecho de que sus padres “no le mostraran debilidad en ningún momento, entiendo para ayudarme a que no me afectara de más” y asumieran con normalidad la nueva situación.
Una de sus hermanas, tres años menor que ella, sí se vio más afectada porque yo era su referente y “tuvo que seguir adelante y tirar porque las otras dos no se valían por si mismas”. La tercera de las hermanas tenía un año y medio cuando Julia sufrió el ictus.
Al ir creciendo “no entendía que era tener un daño cerebral y preguntaba si a ella le iba a pasar lo mismo”, pero ahora, con 10 años, “lo va comprendiendo y se lo cuenta a sus compañeros como si fuera algo normal, que es lo que pretendemos que sea”.
Su vuelta al Colegio no supuso problema alguno con compañeros o profesorado. Sin embargo, al pasar al Instituto la situación “sí fue más dura. Había gente que no había estado desde el primero momento a mi lado, se metían conmigo por hablar raro, me ponían motes…”.
Un cambio de centro, se incorporó al IES Santiago Grisolía, fue importante para Julia. En él hubo una mayor aceptación por parte de sus compañeros. “Comprendían que había gente con diferentes situaciones y que no tenían que ridiculizarlas”.
Además, la propia Julia, en muchos casos a petición de sus profesores, explicaba ante sus compañeros qué es un DCS, a quién le afecta y qué secuelas puede dejar. “Eso ayuda a que entiendan que es algo más normal de lo que se piensan y que, aunque no se vean secuelas físicas, la persona que lo sufre tiene detrás cosas que hay que aceptar”.
Su paso por el Instituto, y actualmente por la Universidad, también se han visto marcado por algunas secuelas cognitivas que también sufre Julia a causa del daño cerebral.
“Padezco un déficit de atención alternante que me ha dificultado mucho, por ejemplo, a la hora de coger apuntes. También en la resolución de problemas o en organizar lo que quiero decir”. Son dificultades “que no se ven pero que están ahí”.
Julia entiende que es complicado que la sociedad entienda su realidad y las dificultades que deja un DCS a la persona que lo sufre. “Es como sufrir un infarto, pero en el cerebro, que al final es el que controla todo. Hay que tomarlo como algo normal, que no tengamos que ir a los sitios explicando qué es lo que nos pasa, que lo asuman como normal y no limite nuestra relación con los demás” reclama esta joven conquense.