La trabajadora social de ADACE CLM en Cuenca, Celia Buedo, ha plasmado en un magnífico artículo publicado en el periódico digital «DIARIO SANITARIO» qué supone para ella, como profesional pero también a título personal, la labor de apoyo a las personas con daño cerebral y sus familias a las que atiende.
Celia Buedo Rubio, trabajadora social de la Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido de Castilla-La Mancha (ADACE CLM) en Cuenca
El Daño Cerebral Sobrevenido (DCS) es un gran “desconocido”, fundamentalmente por la gran cantidad de secuelas tan diversas que puede generar, muchas de ellas “invisibles”: no se aprecian a simple vista y, por tanto, pasan desapercibidas para la sociedad.
Incluso dentro del ámbito profesional de Servicios Sociales es complicado algunas veces que entiendan las secuelas incapacitantes y situaciones de dependencia que genera el DCS en la persona afectada, y, por tanto, la necesidad de establecer una red de apoyos específica y adecuada.
Todo ello sumado, además, al desconocimiento de recursos específicos, la desinformación o el mal uso de otros recursos sociales públicos, propicia una pérdida de tiempo y el empeoramiento de la calidad de vida de la persona afectada y de su núcleo familiar.
Nuestra misión como trabajadores sociales es informar y difundir, entre la población general pero también en el ámbito profesional, qué es el DCS, a quién y a qué puede afectar y los recursos que existen para evitar el vaivén de las personas afectadas por distintas ventanillas y poder establecer los apoyos adecuados a la mayor brevedad posible.
Es complicado afrontar un DCS. Imaginarse ante una situación tan bestia, tan de repente, desconcertante hasta que se pronuncia el tan esperado “está fuera de peligro”, o la incertidumbre cuando te comunican “vamos a proceder al alta” sin mucha más información que un “podéis pensar en la opción de solicitar una residencia, ayuda a domicilio o, en el mejor de los casos, el acceso a un recurso público de rehabilitación especializada de DCS aunque no prometemos que puedan cogerlo…”.
Todo esto afrontando la situación exhaustos, sin apenas información o sin la capacidad de retenerla y con la obligación de no demorar la burocracia exigente de “tienes que solicitar esto y lo otro…”.
No solemos ponernos en la piel de esa persona que viene, en general, con desconcierto, cansancio, enfado, nervios, en proceso de duelo y en un sinvivir. Sin saber cómo va a estar su familiar cuando estén en casa o cómo se van a adaptar, y teniendo que afrontar unos trámites difíciles y tediosos.
Generalmente se tiende a pensar que la gente conoce la red asistencial de Servicios Sociales y damos por hecho que cuentan con conocimientos, capacidad emocional, habilidades y apoyo suficiente para seguir el ritmo de la información variopinta que les presentan los diversos profesionales, en distintas salas y en distintos tiempos… pero nada más lejos de la realidad.
El trabajo social dentro de ADACE CLM es la puerta de acceso principal a aquellas personas con daño cerebral sobrevenido y sus familias que, tras la irrupción brusca y sin avisar de esta discapacidad en sus vidas, se enfrentan a un diagnóstico desconcertante, que puede generar secuelas que ni siquiera aún conocen y que conlleva una especie de duelo escondido bajo la “estabilización clínica”.
Afrontando este artículo me doy cuenta y reflexiono sobre la importancia de la cercanía, de la información llana, del tú a tú y del poco a poco. Del consuelo. Del “estoy aquí para ayudaros, no te preocupes que lo vamos a ver todo y os vamos a apoyar en el proceso”.
Sin prisas, con pañuelos o un café si es preciso, informando de lo que es el DCS y de cómo va a cambiarles la vida: la información es tranquilidad. Porque nosotras sabemos, sin habernos puesto en su piel, que el camino es duro y con la templanza de una tercera persona y nuestra experiencia a cuestas, somos capaces de ser su apoyo.
Y es así, a través de una entrevista de a pie, respetuosa, escuchando con los poros y con la mirada, teniendo en cuenta a toda la red que envuelve a la persona con DCS, con el apoyo incondicional y humano de compañeros en la entidad (terapeutas ocupacionales, neuropsicólogos, fisioterapeutas, logopedas, preparadores laborales, monitores…) como se consigue llegar a las personas, a sus casas, a sus problemas, a poner los mecanismos y recursos disponibles a su alcance para trabajar en sus dificultades, potenciar sus capacidades y en general, a facilitar el bienestar y calidad de vida de las personas.
Con el apoyo y coordinación con otros colegas del Trabajo Social, entidades y organismos facilitadores, creemos entender la situación de la persona y generamos, con la mejor de nuestras intenciones y posibilidades, una red de recursos y una hoja de ruta personalizada a trabajar con el fin de garantizar una buena vida, una vida que merezca ser vivida y disfrutada de la mejor forma posible.
No siempre es posible: no somos dioses, no solucionamos vidas, no siempre se dejan, no siempre llegamos, no siempre visualizamos correctamente y no siempre el final resulta satisfactorio.
Bajo nuestra humanidad guardamos los desalientos, las luchas frustradas, las malas noticias que llegan de con quienes estamos todos los días. Los puntos finales y las paredes que no se pueden atravesar, situaciones que rumiamos y masticamos todas las noches en nuestras casas, en silencio, para que no se apoderen de nosotros y, al día siguiente, podamos levantarnos con la fuerza e ilusión por cambiar esas situaciones y poder ayudarles en su proyecto de vida.